Алла Юткина: "Когда ты понимаешь, насколько сложно дается каждый шаг, ты радуешься каждой победе"
Героиня нашей нынешней истории – Алла Юткина – энергичная, эрудированная, привлекательная мама двоих детей – Тимофея и Маргариты. От нее исходит ощущение внутренней силы и некая волна оптимизма, которая, кажется, способна стереть любые жизненные червоточины. Но, увы, по силе – и испытания… Вот уже шесть лет Алла учит своего сынишку Тимофея, казалось бы, таким простым вещам: общаться с миром и радоваться ему, кушать плов и суп, лазать на скалодроме и кататься на роликах. Ее Тимофей – аутист, и те навыки, которые легко даются детям его возраста, мальчик осваивает с большим трудом. Но тем ценнее кажутся достигнутые им и его мамой победы!
Нечужие истории: Череда маленьких побед.
В том, что Тимофей развивается по-особенному, поначалу никто не видел большой беды. Родителям казалось: упрямится малыш, попросишь «похлопай», «потопай», а он будто бы не хочет. Но к полутора годам Тима не откликался на имя, не понимал обращенной к нему речи, и Алла забила тревогу. По направлению педиатра она несколько месяцев обследовала сынишку у невропатолога и психиатра, и получила от них вердикт, осознать который было страшно. Врачи диагностировали у Тимофея аутизм.
«Сначала это было ужасным шоком, – вспоминает Алла - я еще в то время и беременная дочкой была. Сначала ты не понимаешь, что это – навсегда и бросаешься искать какую-то волшебную таблетку, волшебного доктора, который за полгода за все деньги мира вылечит ребенка и все будет хорошо. Потом понимаешь, что это - надолго…». Переживая о здоровье дочери, которую носила под сердцем, Алла, тем не менее, не могла ограждать себя от захлестывавших ее эмоций: «Ты погружаешься с головой в информацию об этом состоянии ребенка - аутизме. Ты понимаешь, что именно в этом возрасте каждый день на вес золота. И оградить ребенка от эффективных занятий невозможно, поэтому я, будучи беременной, целыми днями разъезжала по врачам и педагогам».
Со временем стало приходить понимание, что аутизм – и не болезнь вовсе, и его крайне опасно глушить лекарствами. Медикаментозное лечение – это, скорее, пережиток советской медицины, поняла Алла, так лечить можно и нужно, к примеру, эпилептические расстройства аутичных детей. Физически здоровый ребенок, который в силу состояния психики чувствует себя обособленным от мира, нуждается не в иглоукалывании или небезопасной поляризации мозга, а в деликатном и мудром обучении.
Но прежде, чем пришло такое понимание, Алла отчаянно искала действенные методики и набивала первые шишки. Сейчас она открыто делится своим опытом со всеми мамами аутичных детей, истово верящими в чудодейственные снадобья и диеты. «Есть теория – говорит Алла - чтобы облегчить симптомы аутизма, нужно применить диету без казеина и без глютена. Мы год, до трех лет, держали Тимофея на этой диете. Говорили, что она поможет ребенку, но у нас вместо улучшения произошло нарушение пищевого поведения. До этого сын ел все, что хотел, а теперь стал сознательно отказываться от большинства блюд и сузил свой рацион всего до трех продуктов».
К счастью, Алла очень скоро поняла, что ребенка нужно не залечивать, а социализировать, и чем раньше применить педагогические приемы – тем эффективнее будет результат. Первые успешные шаги они с Тимофеем сделали еще в два года, а уже в четыре года стали применять методику, которая помогла мальчику развить речь.
Алла вспоминает: «Первые несколько месяцев, а у некоторых, возможно, и лет – депрессия и негативные чувства переполняют. Но как только ты примешь диагноз ребенка и поймешь, что жизнь – другая, она – твоя и ребенок – твой, ты начинаешь думать, как построить эту жизнь, не сидя под одеялом дома, а так, чтобы это было полезно и хорошо ребенку и всей семье».
Алла окончила заочное отделение коррекционной педагогики в университете им. М. Драгоманова, где многие из студенток оказались такими же, как и она, мамами детей с различными расстройствами психики. Но полученные знания мало помогли, и Алла стала искать прогрессивные методики, применяемые в США, Канаде и Европе, и остановилась на необычайно эффективной методике АВА, или прикладном анализе поведения. В Украине почти нет специалистов по этому направлению коррекции аутизма, но ей повезло встретить лучших из них. Результаты применения АВА при обучении ребенка не просто удивили, буквально в течение двух месяцев родители увидели, что Тимофея можно научить всему. Стало не страшно, не страшно за ребенка и его будущее, не страшно за ежедневную жизнь семьи.
Стремясь освоить этот анализ и другие прогрессивные приемы воспитания аутичного ребенка, Алла он-лайн окончила американские тематические курсы, прошла курсы по инклюзии в Украине. То, что мама столько сил потратила на учебу, сторицей окупилось, когда Тимофей стал разговаривать, общаться с детьми, пошел в детский сад.
– То, что не приносило ребенку радости, теперь ассоциируется с положительными эмоциями, – делится Алла.
АВА меняет модель отношений с ним, оказалось, все просто: в основе методики лежит убеждение, что ребенок все сможет сделать, если его поощрять вкусняшкой или светящейся игрушкой, или мультиком, тем, что приносит удовольствие ребенку. «Можно научить есть плов, маленькую ложечку – за большую плитку шоколада. А потом научить съесть порцию плова за дольку шоколада. Также и с математикой, когда ребенок с медалями, значками и что важнее – с удовольствием - выполняет задания». В АВА есть еще много простых и очевидных секретов, которые обычно не применяются в стандартной педагогике. Например, целая система подсказок и их видов. Обычно считается, что подсказки – это что-то плохое. Тут же совсем наоборот. Взрослый вовремя делает подсказку, получает от ребенка правильный ответ или нужное действие, а как результат – получает успешного ребенка, который выполняет задания с удовольствием и поощрением за правильные ответы. Постепенно уровень подсказок уменьшается, они видоизменяются, ребенок начинает отвечать без подсказок. Согласитесь, удовольствие от процесса обучения, когда ребенок всегда успешен и всегда получает поощрения, гораздо больше, чем в стандартных методиках. И таких тонкостей в АВА очень много. АВА – это целая наука и она взята за основу при обучении и коррекции поведения детей с аутизмом в США. Алла надеется, что когда-то и у нас это станет нормой. Ведь чем раньше начать обучение, тем больше вероятность максимальной коррекции ребенка. Кстати, последняя Нобелевская премия по экономике была присуждена за поведенческую экономику.
Сейчас Тимофей первую половину дня проводит в детском саду, поначалу это была логопедическая группа, а теперь – инклюзивная. И тут тоже есть особенности. С ребенком в детском саду, а далее в школе будет находиться ассистент ребенка, или тьютор, до тех пор, пока он сам не сможет самостоятельно полностью успешно находиться в детском коллективе. Государство оплачивает услуги ассистента учителя в инклюзивной группе детского сада и в инклюзивном классе школы, однако услуги ассистента ребенка оплачиваются родителями самостоятельно.
Вторая половина дня у него расписана по минутам: Тимофей занимается индивидуально с педагогами, логопедом, учится игре на фортепиано и синтезаторе, занимается в спортивных секциях. Он обожает детский футбол, плавание, ролики. Самостоятельно выучился читать, выучил английский алфавит и уже многие английские слова, умеет складывать и вычитать, любит играть в настольные игры.
– У нас сложился определенный образ жизни: у старшего ребенка – свой. У младшей – свой. Никто никого не утешает, мы просто живем, мы не страдаем, и Тимофей – точно не «людина, яка страждае на аутизм». Он много трудится, раз в десять больше, чем обычный ребенок. Поначалу нам трудно было выходить в парки и в развлекательные центры, но когда я внутренне приняла его состояние, тогда и люди стали по-другому относиться к нам, на меня перестали коситься. Видимо, и общество меняется, становится гуманнее.
Алла говорит, что в Америке и Израиле подсчитали, что аутизм – одно из самых дорогих заболеваний, но если вкладывать деньги в маленьких детей, государство сможет избежать огромных затрат на обеспечение взрослых беспомощных аутистов-инвалидов. В нашей стране семья все свое время, без остатка, вынуждена отдавать реабилитации больного ребенка. В США и Израиле воспитание этих детей построено так, чтобы семья продолжала жить обычной жизнью. С утра может прийти за ребенком такси, его отвезут в развивающий центр или детский сад и вернут в четыре часа дня. Кроме того, государство оплачивает часы работы няни несколько раз в неделю для того, чтобы родители могли побыть вместе без детей. Родители не отрываются от работы, ребенок правильно реабилитирован. А у нас все сложно: ты не уверен, что в реабилитационном центре ребенок не проведет время попусту. Но надеюсь, что мы все же в начале того же, цивилизованного, пути».
Тимофей растет добрым, дружелюбным ребенком, разрушая надуманные стереотипы о том, что дети с аутизмом не проявляют теплых чувств. Он любит обниматься и целоваться с папой, мамой и сестрой, ему нравится делиться игрушками и слышать от детей благодарность за свою доброту. У него развита речь, но, к сожалению, он не может пока связно рассказать о том, что произошло в течение дня, не сможет пожаловаться на обидчика, если его кто-то обидит. Как и все дети с аутизмом, он не понимает двусмысленных фраз. Алла говорит, что агрессивность, которую также приписывают аутичным детям, на самом деле - не свойство характера, а всего лишь вынужденная реакция ребенка. Аутисту сложно выразить свои эмоции, он не знает, как сказать о том, что у него что-то болит, или он не может, к примеру, выполнить какое-то задание, а врачи, вместо того, чтобы попытаться вместе с родителями и педагогами выявить проблему, заглушают ее лекарствами.
Алла все больше времени находит для дел вне семьи, занимается семейным бизнесом и курирует детскую инклюзивную зону на Кураж Базаре, которая непосредственно связана с детьми, где они могут ощутить радость от развлечений вне зависимости от стоящего в медицинской карточке диагноза. На созданном в рамках Кураж Базара Диснейленде могут поиграть друг с другом и слабовидящие, и слабослышащие дети, и дети с синдромом Дауна, и дети с аутизмом.
– У меня терпения было немного, но было достаточно силы, – говорит Алла. – Когда ты понимаешь, насколько сложно дается каждый шаг, ты радуешься каждой победе. Вот по просьбе «поцелуй маму» - ребенок подошел и поцеловал, и ты перестаешь обращать внимание на всю суету вокруг, на политические сложности в стране, курсы валют, плохую погоду, на что люди тратят свою энергию, сердятся и расстраиваются. И у тебя остается больше времени и сил на своих детей и их победы. Пускай даже малюсенькие победы, ведь иногда секундного отклика от ребенка хватает, чтобы зарядиться энергией на неделю вперед!
Главное для родителей детей с особенностями – говорит Алла - не сдаваться, воспитание и обучение детей с аутизмом - это большой труд, ежедневная работа, но результат дает потрясающую силу!
Фото Анна Загорская
Нечужие истории: Череда маленьких побед.
В том, что Тимофей развивается по-особенному, поначалу никто не видел большой беды. Родителям казалось: упрямится малыш, попросишь «похлопай», «потопай», а он будто бы не хочет. Но к полутора годам Тима не откликался на имя, не понимал обращенной к нему речи, и Алла забила тревогу. По направлению педиатра она несколько месяцев обследовала сынишку у невропатолога и психиатра, и получила от них вердикт, осознать который было страшно. Врачи диагностировали у Тимофея аутизм.
«Сначала это было ужасным шоком, – вспоминает Алла - я еще в то время и беременная дочкой была. Сначала ты не понимаешь, что это – навсегда и бросаешься искать какую-то волшебную таблетку, волшебного доктора, который за полгода за все деньги мира вылечит ребенка и все будет хорошо. Потом понимаешь, что это - надолго…». Переживая о здоровье дочери, которую носила под сердцем, Алла, тем не менее, не могла ограждать себя от захлестывавших ее эмоций: «Ты погружаешься с головой в информацию об этом состоянии ребенка - аутизме. Ты понимаешь, что именно в этом возрасте каждый день на вес золота. И оградить ребенка от эффективных занятий невозможно, поэтому я, будучи беременной, целыми днями разъезжала по врачам и педагогам».
Со временем стало приходить понимание, что аутизм – и не болезнь вовсе, и его крайне опасно глушить лекарствами. Медикаментозное лечение – это, скорее, пережиток советской медицины, поняла Алла, так лечить можно и нужно, к примеру, эпилептические расстройства аутичных детей. Физически здоровый ребенок, который в силу состояния психики чувствует себя обособленным от мира, нуждается не в иглоукалывании или небезопасной поляризации мозга, а в деликатном и мудром обучении.
Но прежде, чем пришло такое понимание, Алла отчаянно искала действенные методики и набивала первые шишки. Сейчас она открыто делится своим опытом со всеми мамами аутичных детей, истово верящими в чудодейственные снадобья и диеты. «Есть теория – говорит Алла - чтобы облегчить симптомы аутизма, нужно применить диету без казеина и без глютена. Мы год, до трех лет, держали Тимофея на этой диете. Говорили, что она поможет ребенку, но у нас вместо улучшения произошло нарушение пищевого поведения. До этого сын ел все, что хотел, а теперь стал сознательно отказываться от большинства блюд и сузил свой рацион всего до трех продуктов».
К счастью, Алла очень скоро поняла, что ребенка нужно не залечивать, а социализировать, и чем раньше применить педагогические приемы – тем эффективнее будет результат. Первые успешные шаги они с Тимофеем сделали еще в два года, а уже в четыре года стали применять методику, которая помогла мальчику развить речь.
Алла вспоминает: «Первые несколько месяцев, а у некоторых, возможно, и лет – депрессия и негативные чувства переполняют. Но как только ты примешь диагноз ребенка и поймешь, что жизнь – другая, она – твоя и ребенок – твой, ты начинаешь думать, как построить эту жизнь, не сидя под одеялом дома, а так, чтобы это было полезно и хорошо ребенку и всей семье».
Алла окончила заочное отделение коррекционной педагогики в университете им. М. Драгоманова, где многие из студенток оказались такими же, как и она, мамами детей с различными расстройствами психики. Но полученные знания мало помогли, и Алла стала искать прогрессивные методики, применяемые в США, Канаде и Европе, и остановилась на необычайно эффективной методике АВА, или прикладном анализе поведения. В Украине почти нет специалистов по этому направлению коррекции аутизма, но ей повезло встретить лучших из них. Результаты применения АВА при обучении ребенка не просто удивили, буквально в течение двух месяцев родители увидели, что Тимофея можно научить всему. Стало не страшно, не страшно за ребенка и его будущее, не страшно за ежедневную жизнь семьи.
Стремясь освоить этот анализ и другие прогрессивные приемы воспитания аутичного ребенка, Алла он-лайн окончила американские тематические курсы, прошла курсы по инклюзии в Украине. То, что мама столько сил потратила на учебу, сторицей окупилось, когда Тимофей стал разговаривать, общаться с детьми, пошел в детский сад.
– То, что не приносило ребенку радости, теперь ассоциируется с положительными эмоциями, – делится Алла.
АВА меняет модель отношений с ним, оказалось, все просто: в основе методики лежит убеждение, что ребенок все сможет сделать, если его поощрять вкусняшкой или светящейся игрушкой, или мультиком, тем, что приносит удовольствие ребенку. «Можно научить есть плов, маленькую ложечку – за большую плитку шоколада. А потом научить съесть порцию плова за дольку шоколада. Также и с математикой, когда ребенок с медалями, значками и что важнее – с удовольствием - выполняет задания». В АВА есть еще много простых и очевидных секретов, которые обычно не применяются в стандартной педагогике. Например, целая система подсказок и их видов. Обычно считается, что подсказки – это что-то плохое. Тут же совсем наоборот. Взрослый вовремя делает подсказку, получает от ребенка правильный ответ или нужное действие, а как результат – получает успешного ребенка, который выполняет задания с удовольствием и поощрением за правильные ответы. Постепенно уровень подсказок уменьшается, они видоизменяются, ребенок начинает отвечать без подсказок. Согласитесь, удовольствие от процесса обучения, когда ребенок всегда успешен и всегда получает поощрения, гораздо больше, чем в стандартных методиках. И таких тонкостей в АВА очень много. АВА – это целая наука и она взята за основу при обучении и коррекции поведения детей с аутизмом в США. Алла надеется, что когда-то и у нас это станет нормой. Ведь чем раньше начать обучение, тем больше вероятность максимальной коррекции ребенка. Кстати, последняя Нобелевская премия по экономике была присуждена за поведенческую экономику.
Сейчас Тимофей первую половину дня проводит в детском саду, поначалу это была логопедическая группа, а теперь – инклюзивная. И тут тоже есть особенности. С ребенком в детском саду, а далее в школе будет находиться ассистент ребенка, или тьютор, до тех пор, пока он сам не сможет самостоятельно полностью успешно находиться в детском коллективе. Государство оплачивает услуги ассистента учителя в инклюзивной группе детского сада и в инклюзивном классе школы, однако услуги ассистента ребенка оплачиваются родителями самостоятельно.
Вторая половина дня у него расписана по минутам: Тимофей занимается индивидуально с педагогами, логопедом, учится игре на фортепиано и синтезаторе, занимается в спортивных секциях. Он обожает детский футбол, плавание, ролики. Самостоятельно выучился читать, выучил английский алфавит и уже многие английские слова, умеет складывать и вычитать, любит играть в настольные игры.
– У нас сложился определенный образ жизни: у старшего ребенка – свой. У младшей – свой. Никто никого не утешает, мы просто живем, мы не страдаем, и Тимофей – точно не «людина, яка страждае на аутизм». Он много трудится, раз в десять больше, чем обычный ребенок. Поначалу нам трудно было выходить в парки и в развлекательные центры, но когда я внутренне приняла его состояние, тогда и люди стали по-другому относиться к нам, на меня перестали коситься. Видимо, и общество меняется, становится гуманнее.
Алла говорит, что в Америке и Израиле подсчитали, что аутизм – одно из самых дорогих заболеваний, но если вкладывать деньги в маленьких детей, государство сможет избежать огромных затрат на обеспечение взрослых беспомощных аутистов-инвалидов. В нашей стране семья все свое время, без остатка, вынуждена отдавать реабилитации больного ребенка. В США и Израиле воспитание этих детей построено так, чтобы семья продолжала жить обычной жизнью. С утра может прийти за ребенком такси, его отвезут в развивающий центр или детский сад и вернут в четыре часа дня. Кроме того, государство оплачивает часы работы няни несколько раз в неделю для того, чтобы родители могли побыть вместе без детей. Родители не отрываются от работы, ребенок правильно реабилитирован. А у нас все сложно: ты не уверен, что в реабилитационном центре ребенок не проведет время попусту. Но надеюсь, что мы все же в начале того же, цивилизованного, пути».
Тимофей растет добрым, дружелюбным ребенком, разрушая надуманные стереотипы о том, что дети с аутизмом не проявляют теплых чувств. Он любит обниматься и целоваться с папой, мамой и сестрой, ему нравится делиться игрушками и слышать от детей благодарность за свою доброту. У него развита речь, но, к сожалению, он не может пока связно рассказать о том, что произошло в течение дня, не сможет пожаловаться на обидчика, если его кто-то обидит. Как и все дети с аутизмом, он не понимает двусмысленных фраз. Алла говорит, что агрессивность, которую также приписывают аутичным детям, на самом деле - не свойство характера, а всего лишь вынужденная реакция ребенка. Аутисту сложно выразить свои эмоции, он не знает, как сказать о том, что у него что-то болит, или он не может, к примеру, выполнить какое-то задание, а врачи, вместо того, чтобы попытаться вместе с родителями и педагогами выявить проблему, заглушают ее лекарствами.
Алла все больше времени находит для дел вне семьи, занимается семейным бизнесом и курирует детскую инклюзивную зону на Кураж Базаре, которая непосредственно связана с детьми, где они могут ощутить радость от развлечений вне зависимости от стоящего в медицинской карточке диагноза. На созданном в рамках Кураж Базара Диснейленде могут поиграть друг с другом и слабовидящие, и слабослышащие дети, и дети с синдромом Дауна, и дети с аутизмом.
– У меня терпения было немного, но было достаточно силы, – говорит Алла. – Когда ты понимаешь, насколько сложно дается каждый шаг, ты радуешься каждой победе. Вот по просьбе «поцелуй маму» - ребенок подошел и поцеловал, и ты перестаешь обращать внимание на всю суету вокруг, на политические сложности в стране, курсы валют, плохую погоду, на что люди тратят свою энергию, сердятся и расстраиваются. И у тебя остается больше времени и сил на своих детей и их победы. Пускай даже малюсенькие победы, ведь иногда секундного отклика от ребенка хватает, чтобы зарядиться энергией на неделю вперед!
Главное для родителей детей с особенностями – говорит Алла - не сдаваться, воспитание и обучение детей с аутизмом - это большой труд, ежедневная работа, но результат дает потрясающую силу!
Фото Анна Загорская