Жизнь. Продолжение следует...
ОН ВЫЖИЛ.
Если веры нет, то ничего не будет...
Жизнь прекрасна, но слишком груба к человеку – вот точная формула неизлечимого генетического заболевания. Например, термин «ребенок-бабочка» звучит безмятежно и сказочно, а на самом деле болезнь называется «буллезный эпидермолиз». С таким диагнозом рождается редкое, невиданное дитя, чувствительное существо, и вот какие ему за это награды от встречи с действительностью – волдыри и язвы на болезненно тонкой коже, бинты, повязки, нервы. Мир как будто нарочно старается повредить пыльцу на крыльях человеческой мечты, приземляет, не дает порхать.
Людмиле Тимошенко, это хорошо известно. Вот она молода, полна сил, планов и желаний, но все сводится к тому, что два раза в день она делает перевязки, четырнадцать лет подряд, сколько живет на свете ее сын Рустам. Слезы, перевязки и деньги – вот и вся жизнь. На одни специальные бинты в месяц уходит почти по 25 тысяч гривен. Анализы и советы врачей – вот и все мечты. Хорошо хоть помогают общественные организации и благотворительные фонды, такие как Уфонд. Что же это такое, как не тяжесть, в чем красота и волшебство этих дней? Да вот хотя бы в том, что врачи сказали: жить ребенок не будет. А он живет. Об этом и говорим мы с Людмилой Тимошенко.
«Не думали мы и не гадали, что у ребенка генетическое заболевание, оно не диагностируется во время беременности. Да и вообще все всегда думают, что у них все будет хорошо. Ну вот. Кесарево мне делали, я была по общим наркозом. Врач достал ребенка, сказал: знаете, у него почему-то очень тонкая кожа и он был очень тяжелый. А потом я в реанимации и он в реанимации. Ко мне пришли и сказали: у ребенка, врожденные осложнения. Я даже и представить себе не могла, что в дальнейшем все только ухудшится. Все, конечно, были в шоке, трансовое такое состояние. Надо было принять все это, как-то это осознать. Даже не помню, сколько времени прошло, пока у меня мозги как-то на место встали.
Ребенка я увидела на второй день. Он был, вроде, чистенький такой, только ручки и ножки забинтованы. Но когда он полежал недели две в реанимации, с каждым днем становился все хуже и хуже. Родился плотный такой, хороший, под четыре килограмма, а тут от него осталось три триста, когда мне его отдали. Он уже был в таком предсмертном состоянии, весь в зеленке. Не то чтобы зеленый, а прямо в ожогах, в корках таких, выжженные раны. Сожгли нам врачи ребенка, нельзя было его так лечить, категорически. У нас ведь как положено? Чтобы язвы подсыхали, все лекарства для этого. А потом когда нам установили диагноз, наоборот говорят, что при этом заболевании коже нельзя сохнуть, она слишком тонкая. Ну а у нас что... Сказали: он у вас не выживет, вот и все.
И как тут быть? Не будешь же сидеть и ждать, когда он помрет. Стали бороться. Я начала искать информацию, как справляться со всей этой ситуацией. Выяснилось, что нужны специальные повязки. Например, шведские, которые продаются только в Киеве. Стоят они огромных денег. А бинтовать надо два раза в день локти, ноги, пальцы. Нужны еще мази, крема… Целая аптека. Вот сейчас выходит, что на все это в месяц уходит около 25 тысяч гривен. И надо было понять, откуда взять деньги, как устроить покупку всех этих препаратов... Так что бинтовать мы его начали очень поздно…
Много времени ушло еще на то, чтобы получить инвалидность. И вообще получить то, что нам положено. Вот, например, в государственном законе написано, что нам региональный бюджет должен помогать перевязочным материалом. Никто нам не собирался ничем помогать. Говорили: вот мы вам можем пластырей обычных дать, ваты и бинтов. Мы стали писать письма, искать помощи. В конце концов, нам позвонили, сказали, что приедет главный дерматолог области. Приехала она, посмотрела, только после этого немного нам помогли. И то вот местная больница все время говорит: в следующую среду все пришлем. Потом опять: в следующую среду...
Вскоре выяснилось, что Рустам не один такой на свете. Информацию о буллезном эпидермолизе, неведомой болезни со сложным названием, собирали по крупицам, пока не узнали про первый в Украине специализированный медицинский кабинет для больных буллезным эпидермолизом - "детей-бабочек". Медицинское учреждение, открытое по инициативе Международной общественной организации "Дерматологи - Детям", Центром "Дебра-Украина" и поддержкой НДСБ "Охматдет". Именно здесь, сейчас Рустам получает необходимую профессиональную медицинскую помощь.
Мы приехали в Киев, сдали все анализы. Врач нам сказала, что форма заболевания у нас дистрофическая (одна из самых тяжелых), и в организме недостаточно белка, что будут осложнения, такие как сращивание пальцев на руках…
С тех пор, мы знаем, за что боремся. Знаем, что боремся не напрасно. А как еще? Я считаю, жизнь вот как устроена: если веры нет, то ничего не будет. Вот я верила, что все у нас получится, все зарастет. Так и случилось. Говорили мне, что не выживет ребенок, а он выжил, и у него есть мечта, быть здоровым, у него есть вера, есть мы».
Автор Роман Беценко
Фото Денис Загорский