Дарья Герасимчук: “Украинцы наконец-то начали признавать неслышащих людей членами общества, а не отдельной кастой”

С каждым днем украинское общество движется к инклюзивному развитию всех сфер жизни. Одна из проблем, все больше и больше “прорывающихся” наружу застоявшегося постсоветского пространства - это жизнь тотально неслышащих людей. О том, как сегодня приходится людям с проблемами слуха, с какими трудностями сталкивается тотально неслышащий человек, почему украинское общество готово признать проблему, а государство пока нет, Уфонду рассказала исполнительный директор общественной организации “Відчуй” Дарья Герасимчук.

Дарья, расскажите, как появилась организация “Відчуй”? В чем специфика ее работы?

– “Відчуй” - это проект, созданный Андреем Пышным в 2011 году. Он начал заниматься этой проблемой тогда, когда стал тотально неслышащим человеком. Столкнулся со сложностями общения в семье, с друзьями, которые понятия не имели, как себя вести в сложившейся ситуации. В УТОГе (“Українське товариство глухонімих”) советовали изначально выучить жестовый язык, но вот как в современном обществе, где люди этим языком в подавляющем большинстве не владеют, жить с такой проблемой - неизвестно. И мы в ОО “Відчуй” пытаемся делать все для того, чтобы помочь человеку с нарушением слуха в современном обществе.

Чем именно занимается “Відчуй”?

– Делаем, можно сказать, все - от детской реабилитации (у нас, кстати, на ВДНХ есть единственный в Украине реабилитационный центр для деток с нарушением слуха, где каждый день проходит реабилитацию около 60 малышей) до помощи в трудоустройстве и поступлении в ВУЗы для взрослых людей и подростков. Недавно, например, помогали с поступлением одной девочке, которая захотела быть сурдопедагогом. Отличница, кстати, хотя у нее самой проблемы со слухом достаточно серьезные. “Відчуй” оплачивает ей обучение и стипендию. Поиском денег на лечение мы, тем не менее, не занимаемся, но в кричащих случаях обращаемся к фондам-партнерам. Еще обучаем жестовому языку всех желающих.Многие не понимают, насколько это эффективный и нужный навык. Это очень полезно даже для слышащих людей. Такое знание не делает человека супергероем, но делает его Человеком.

У меня самой есть 9-летняя дочка Полина. Когда нам было почти 2 года, врачи очень некорректно сообщили мне о том, что у меня - тотально не слышащий ребенок. Поэтому тема мне до боли знакома.

Вы употребляете термин “тотально неслышащий человек”. Сейчас есть много споров по поводу терминологии в отношении людей с инвалидностью. Расскажите изначально, какие слова можно и нужно употреблять, если речь идет о людях с определенными диагнозами?

– Говорить на человека “инвалид”, конечно же, некорректно. В переводе с английского это буквально означает “непригодный”. Сказать “человек с ограниченными возможностями” - тоже неправильно, как и “человек с особыми потребностями”. По сути, каждый из нас ограничен в каких-то своих возможностях и имеет свои особые потребности.
Стоит запомнить одну формулировку - человек с инвалидностью. Не стоит говорить “инвалид”, “слепой”, “глухой” и т.д. Есть вполне адекватные словосочетания - человек с нарушением зрения, человек с нарушением слуха и прочие. Но не “спинальник”, не “ДЦПшник”... Такие формулировки характеризуют язык отстающего в развитии общества. Если уж на то пошло, то в первую очередь стоит запомнить слово “человек”. И у каждого из нас есть имя.

Есть, кстати, и просто некорректные термины. К примеру, слово “сурдопереводчик”. “Сурдо” - это в переводе с латыни буквально означает тишина, и, согласитесь, в словосочетании “переводчик тишины” нет абсолютно никакой логики.

Наше общество готово к тому, чтобы люди с нарушением слуха чувствовали себя в нем комфортно?

– Знаете, со временем ситуация улучшается потихоньку… Если раньше люди свыклись с тем, что неслышащих и не говорящих людей просто нет , то сейчас эта тема выходит в публичное поле. Это продолжается благодаря открытию границ и возможности путешествовать. Я часто слышала раньше от наших людей, побывавших в Европе, мол, как же там много инвалидов! И какая же мы, все-таки, здоровая нация по сравнению с этими европейцами и американцами. Только это неправда… Просто там не привыкли прятать людей с инвалидностью за ширму. Они - полноценные члены общества, которые также претендуют на нормальные условия жизни. Они тоже выходят на улицу вместе со всеми, и мы в Украине тоже медленными шагами, но идем к такой практике.
Да, раньше принято было считать, что таких людей и вовсе нет. Еще со времен СССР считалось, что это отдельная каста “своих”. У них своя культура, свой маленький мирок. Теперь на эту проблему с каждым днем в социуме обращают все больше и больше внимания.
Скажите, вы когда поздравление президента с Новым годом по телевизору смотрели все 25 лет независимости, Вы видели там перевод для людей с нарушением слуха? В этом году такое первый раз случилось. А люди каждый раз подходили к телевизору и чувствовали себя фантомами, которые могут себе найти работу разве что на кассе супермаркета либо в каком-нибудь МакДональдсе…

На каком уровне развития сейчас законодательство в этой сфере?

– Сейчас жестовый язык у нас законодательно признан языком неслышащих людей. Вряд ли такой уровень можно считать сейчас актуальным. Огромная проблема в том, что люди не знают жестовый язык и даже не задумываются о необходимости его знать. Хотя я заметила, что как только люди обращают внимание на проблему, как только она попадает в их поле зрения, они начинают по-другому воспринимать окружающий мир. Они осознают, что живут в одном мире и ходят по одним улицам с людьми, которые их не слышат.
В Швеции, между прочим, жестовый язык признан государственным языком. И это нормальная практика, к которой должно стремиться инклюзивное общество.

Существуют ли сегодня какие-либо статистические данные о количестве неслышащих людей в Украине?

– Нет, на протяжении всего этапа независимости Украины статистики как таковой не было и нет. Есть цифры по количеству Украинского общества глухих, но это не о реальной ситуации. И мы активно боремся за то, чтобы она появилась. Недавно мы были на встрече с замминистра внутренних дел Анастасией Деевой, и она готова инициировать некоторые активности по этому делу.
Если говорить о 2014 годе, то в Украине уже тогда каждый десятый житель Украины имел инвалидность вообще. После начала войны о показателях страшно и думать. Если речь о нарушениях слуха, то потенциально этим может обладать намного больше людей, нежели даже каждый десятый человек. Почему? Даже из-за обычных вакуумных наушников. Они безумно вредны для слуха. Гораздо безопаснее наушники, которые не вставляются в ушную раковину и позволяют слышать также внешнюю среду. Видите человека с вакуумными наушниками в ушах? Считайте, что перед вами человек с потенциальными нарушениями слуха.

Если все же проблема будет признана надлежащим образом, готова ли к этому медицинская отрасль?

– Не готова - это мягко сказано, хотя некоторые позитивные сдвиги все же есть. Для многих украинцев цена вопроса просто неподъемна. Хороший логопед, хороший сурдопедагог - это очень дорого. Реабилитация ребенка, например, родителям обходится в 6 тыс. гривен в месяц. Кроме того, далеко не все логопеды в Украине вообще знают что-либо о кохлеарной имплантации для не слышащих людей.

В Украине есть какая-либо государственная программа кохлеарной имплантации для помощи людям с нарушениями слуха?

– Нет, ее как таковой нет, и никогда не было. Люди вообще не знают, что это такое. Мы недавно разослали по Киевской области лорам дорожные карты, где обозначена проблема кохлеарной имлантации.
Когда мы делали операцию моей дочке, она была в списке 870-я. Раньше, помню, ситуация была катастрофической, ведь делали примерно по 20 имплантов в год. В среднем имплант стоит около 23 тыс. евро, причем, даже не самый лучший. Редко кто может себе это позволить, если ничего не продать. Мне, например, пришлось продать квартиру в Киеве.

В прошлом году родители подняли митинги, приобщили омбудсмена по правам детей Николая Кулебу. В прошлом году выделили на кохлеарную имплантацию около 50 млн гривен, в нынешнем году - 72 млн. гривен. Сейчас очередь сдвинулась. Последний номер в очереди на имплант, насколько мне известно - 380-й. Если все пойдет примерным образом, то за пару лет очередь еще “рассосется”.

Увы, нет также программы замены речевых процессоров, которые за границей меняют каждые 5 лет независимо от того, сносился он или нет. У нас для этого нужно становиться в очередь, и то только тогда, когда он уже “барахлит”. В лучшем случае этот процессор заменят через год с учетом всех бюрократических нюансов. Это похоже на коррупционную схему: пока это процессор еще не сломался, родители обращаются в частные фирмы за справками о поломке, “благодарят” за это и становятся в очередь. Либо, например, берут чужой сломанный процессор и выдают за свой. И это логично: пока он у ребенка реально сломается, можно успеть, хотя бы получить новый.

Вы сталкивались с подобной проблемой лично?

– У моей дочки та же ситуация. Нам нужно было еще 2 года назад поменять процессор, но он у нас был рабочий, мы и не обращались к государству. Потом он начал плохо работать. Мы взяли в аренду сменный процессор, платим за него деньги, но в августе уже ждем замены речевого процесса за счет бюджета.
В любом случае, системы у нас нет, и это провоцирует коррупционные мотивы у обеих сторон.

Насколько украинские госструктуры приспособлены для обслуживания людей с инвалидностью?

– Можно сказать, что в Украине нет ни одной государственной структуры, которая была бы полностью доступна для людей с инвалидностью. Распространяем также в других областях через партнеров.
Например, незрячему человеку нужен не пандус, а тактильные плиты и “говорящие” терминалы. Человеку, который не слышит, абсолютно не нужен в административном здании специально оборудованный туалет, если он в принципе не может получить любую услугу из-за своего диагноза.
В Киеве мы сделали такие себе “добровольно-принудительные” курсы в экспресс-режиме для сотрудников социальных служб. Это было двухнедельное обучение жестовому языку во всех районах Киева. Кстати, за 2 недели занятий по часу через день вполне реально освоить на базовом уровне жестовый язык. Подчеркну, именно жестовый язык. Это лингвистическая категория. А вот язык жестов - это из области психологии.

Доступность должна быть не только архитектурной. Это не только пандус и специально оборудованные туалеты. Полная доступность - это когда есть все и для всех.

12.07.2017

Помочь подопечным Уфонда можно здесь: http://ufond.ua/7